Venerdì scorso nel corso della trasmissione ‘Storie Italiane’ su Rai 1 diretta da Eleonora Daniele in studio hanno presenziato come ospiti Giovanni Gravili , Presidente Associazione Nodi D’amore e responsabile per i gruppi parlamentari per le tematiche della disabilità per Forza Italia, e Marco Spigoni, caregiver da 20 anni, è stato infatti affrontato un tema molto spinoso, quello appunto del riconoscimento, ad oggi ancora lontano, del ruolo del caregiver in Italia. Tanto che chi si occupa da anni di parenti disabili o malati si sente solo, come Marco che da 20 anni si prende cura di due sorelle invalide e di un padre 90 enne, arrivando addirittura, essendo provato psicologicamente e faticando a conciliare lavoro e cura famigliare, a pensare al suicidio.
Nel corso della trasmissione emerge forte la richiesta al Governo di supporto ed aiuto per quanti si trovano in queste condizioni, purtroppo i 3 giorni di permesso concessi dalla legge 104 così come il sostegno economico per gli invalidi che non copre minimamente le spese necessarie all’aiuto esterno, non sono misure sufficienti e non sollevano il caregiver che si trova a dover rinunciare alla propria vita per sopperire laddove manca il welfare italiano.
Giovanni Gravili, espone chiaramente i problemi: “Fino ad oggi parliamo e sentiamo parlare di disabilità solo in campagna elettorale, passata la campagna elettorale i disabili sono lasciati a loro stessi, si sentono abbandonati.
Marco Spigoni, da altre 20 anni ha rinunciato alla propria carriera lavorativa, alla propria vita sentimentale, per occuparsi di due sorelle disabili, prima della madre, ed ora del padre 90enne. Si deve dividere tra il lavoro e il suo ruolo di caregiver, con le leggi che abbiamo in Italia conciliare tutto è pressoché impossibile.
La legge 104 permette di usare 3 gg al mese per assistere il proprio malato, le aziende, dice Gravili, chiedono in modo illegale il primo del mese, in quali giorni pensiamo di usufruire della legge 104, come se noi potessimo sapere in maniera anticipata quando potrebbe stare male la persona di cui ci prendiamo cura.
Marco, ad esempio, residente in Toscana ha un’assistenza regionale, ma non è sufficiente, copre le spese di un supporto esterno per 4 ore al giorno, tutto è stato tagliato, i fondi non ci sono. Concedendo una misura come il reddito di cittadinanza si è purtroppo tagliato altrove, ad esempio su coloro che purtroppo non possono, pur volendo, lavorare perché hanno problematiche fisiche che glielo impediscono. Questi soggetti sarebbero fieri di potersi guadagnare da vivere lavorando, ma non ne hanno le possibilità.
Ma la soluzione c’è per risollevare la vita dei caregiver e Gravili la presenta ad Eleonora Daniele su Rai Uno nel corso della trasmissione che si è tenuta venerdì scorso : “E ’necessario istituire una commissione parlamentare per i caregiver che inserisca all’intero INPS e INAIL, l’ Inps perché parliamo di sanità e malattia, l’ Inail perché io ci tengo a precisare che il caregiver è un lavoro usurante, sfiderei chiunque ad occuparsi seriamente, anche solo quotidianamente per 1 settimana di un disabile e poi dire il contrario. E’ un lavoro usurante fisicamente e mentalmente e a chi lo svolge va riconosciuto”
Purtroppo, è questo pare chiaro anche alle persone presenti in studio che intervengono a supporto della testimonianza di Marco e delle parole di Gravili, le persone che hanno disabilità sono persone di serie C nel nostro Paese nemmeno di serie B, quello che spesso sfugge, è che si tratta di persone in primis che devono avere pari diritti degli altri e questo chiedono.
La situazione come dice Eleonora Daniele è frustrante, servono tavoli di confronto sulla disabilità, c’è tanto da fare, le persone aggiunge Gravili, che fino ad oggi si sono occupate delle commissioni della disabilità sono incompetenti, poi richiamato ‘all’ordine’ dalla conduttrice, spiega in cosa consta l’incompetenza di cui parla. “Incompetenti nel senso che non vivono sulla propria pelle la disabilità e non hanno probabilmente parenti disabili a cui dover prestare supporto, ragion per cui non fanno le scelte più giuste. Un conto è vivere la disabilità sui libri un conto averci a che fare ogni singolo giorno. Forse le commissioni dovrebbero essere composte da persone che vivono o hanno vissuto la disabilità al fine di poter sapere di preciso se alcune norme servono o sono inutili.
Marco spiega, dalla sua, portando la sua testimonianza di caregiver da una vita, che i 3 gg di permesso dati dalla legge 104 per assistere un disabile sono pochissimi e purtroppo l’estensione degli stessi che era stato fatto in tempi di Covid si è ridotto nuovamente.
Non resta che sperare dice Giovani Gravili, che parla in rappresentanza di Forza Italia, che nel tempo la disabilità venga riconsiderata come tematica e venga vissuta e portata ai tavoli di confronto in modo diverso, la strada è irta ed in salita, ma insieme, se davvero si volesse dare un segno di cambiamento, a piccoli passi, partendo appunto dall’istituzione di questa commissione ad Hoc per i caregiver, si potrebbe aiutare chi svolge questo compito con dedizione ed amore da anni.
Il sostegno delle istituzioni ed un riconoscimento economico potrebbero certamente aiutare e supportare il grande carico di responsabilità che queste persone vivono abitualmente sulle loro spalle, spesso sentendosi sole ed abbandonate ai loro problemi.
Fare il caregiver è un lavoro, per giunta usurante, e come tale va considerato, su questo Gravili non transige, per troppo tempo si è pensato di usufruire di queste persone per sopperire ad un welfare mancante, dice, ora almeno si paghi chi eroga il servizio e si dia dignità al duro lavoro svolto quotidianamente da queste persone, che spesso per farlo, non essendoci tutele nemmeno nel mondo del lavoro, rischia di dover sacrificare la propria vita lavorativa.
Insieme volendo si può, è tempo di agire attivamente per passare dalle parole, tante in campagna elettorale, ai fatti, ad oggi pochi.