Riceviamo e volentieri pubblichiamo il seguente comunicato redatto da Silvio Magliano, Presidente Gruppo Consiliare Moderati, Consiglio Regionale Piemonte, che ripercorre il doppio dramma di quanti si trovano ad essere affetti da sclerodermia, una malattia rara e autoimmune, quando scoprono in primis di averla, e poi che potrebbe essere curata grazie ad un farmaco ma che questo é a totale carico, perché l’AIFA ha interrotto la rimborsabilità dello stesso da 1 anno, di chi ne é affetto.
Chiaramente ne sorge anche una questione etica, chi non ha il denaro per comprare il Nintedenib cosa fa? Interrompe la cura? Decisione paradossale ed Ingiusta a cui si é già appellata il GILS, Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, affinché l’unico farmaco efficace per la cura della fibrosi polmonare torni ad essere rimborsabile. Di seguito l’appoggio incondizionato dei Moderati alle richieste del GILS.
Fibrosi da sclerodermia? il Nintedanib torni rimborsabile
“Questa complicanza, prima causa di morte per i malati di sclerosi sistemica, si può curare con il Nintedanib, la cui rimborsabilità è stata da un anno revocata dall’AIFA. Ci associamo, come Moderati in Consiglio Regionale, alla richiesta del GILS: sia riconsiderata questa scelta e sia garantito alle persone affette da questa patologia cronica e rara il pieno diritto alla salute. Inaccettabile pensare di interrompere la cura per chi ne ha bisogno.
Sosteniamo con forza e facciamo nostra, come Moderati in Consiglio Regionale del Piemonte, la richiesta del GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia): l’unico farmaco per la cura della fibrosi polmonare, che colpisce anche, come complicanza, i pazienti affetti da sclerosi sistemica e rappresenta la prima causa di morte tra le persone che hanno contratto questa patologia, deve essere rimborsabile.
È assurdo che i pazienti che ne hanno bisogno debbano pagare la cura: fatto che, tra l’altro, esclude dalla possibilità di curarsi coloro che non hanno sufficiente disponibilità economica. Il Nintedanib è un farmaco indispensabile per contrastare la fibrosi polmonare associata alla Sclerosi Sistemica: ci associamo alla richiesta di tutela di tutti coloro che sono affetti da patologie croniche e rare e che hanno necessità di terapie farmacologiche efficaci e gratuite. La sclerosi sistemica o sclerodermia è una malattia rara e autoimmune.
Può causare fibrosi polmonare, causa a sua volta di serie difficoltà respiratorie. Questa complicanza colpisce un terzo dei pazienti ed è la principale causa di mortalità. Costringe a dipendere dall’ossigenoterapia o, nei casi più gravi, a un intervento di trapianto di polmone. Il primo e solo farmaco in grado di contrastare la fibrosi polmonare in sclerosi sistemica è stato approvato lo scorso anno dall’Agenzia Europea del Farmaco. Ma quest’anno l’AIFA ne ha bloccato la rimborsabilità.
Il diritto alla salute è garantito dalla nostra Costituzione. Non possiamo accettare il rischio di un’interruzione delle cure per chi ne ha bisogno“
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